"Potpisali smo ugovor s klinikom iz San Francisca, primit će je na eksperimentalnu studiju koja će trajati dvije godine. U prvoj fazi koja će trajati dva mjeseca trebamo biti u samom San Franciscu dok je Kiara na monitoringu, a onda mora dolaziti jednom mjesečno ili jednom u dva mjeseca na magnete, pretrage i kontrole. Potom nakon šest mjeseci ide punkcija kičme, gdje će Kiari vaditi dio likvora da vide širi li se tumor prema kičmi i koja je koncentracija lijekova u organizmu djeteta", objasnila je Indexu Matea Goršić.

"Bolnica će nam dati popust"

Navodi kako im je liječnica rekla da je obećavajuća kombinacija lijekova namijenjena za njenu gensku mutaciju.

"Ovo su izvrsne vijesti. I naš onkolog u Zagrebu nam je rekao da je sa znanstvenog i medicinskog aspekta ta terapija dobra. Sretan je što je jedna djevojčica iz male Hrvatske uspjela biti primljena u tu studiju. Kiara je ujedno jedino dijete iz Hrvatske kojoj je to uspjelo, dok u San Franciscu imaju još jednu internacionalnu pacijenticu na toj eksperimentalnoj studiji", ispričala je Matea za Index.hr. .

Istaknula je kako će im bolnica u prvim fazama ispitivanja dati popust od 50 posto, a navodi da za početak imaju prikupljeno dovoljno novca iz humanitarne akcije za Kiaru, što će im biti dostatno za prva tri ili četiri kvartala.

Kako se Kiara priprema za put

"Presretni smo jer je cijela Hrvatska stala uz nju. Ovo je uspjeh svih koji su uplatili novac za njenu šansu, bitku, ponosni smo na vojsku dobrote koja nas prati", kazala je Kiarina majka.
Zanimalo nas je kako je Kiara, priprema li se za put, zna li da je čeka odlazak u Ameriku na liječenje.

"Kiara gleda malo videa, priprema se, nije još svjesna, ali bitno je da svi četvero idemo. Kiara i seka su podrška jedna drugoj, ta se ljubav ne smije razdvajati, ne smijemo se nas četvero razdvajati. Na samom početku priče smo rekli da idemo na kraj svijeta i za najmanju šansu, sve nam se isplatilo, i ta naša upornost, ponosni smo na sebe i sve one koji su nam ovo omogućili", ispričala je.

Bolnica će im probati naći smještaj

Nakon dolaska u San Francisco bolnica će im pokušati naći smještaj u blizini, gdje se nalazi kampus Ronald McDonald, koji pruža smještaj za roditelje i djecu koja su na liječenju.
Hrvatska javnost ponovo je pokazala veliko srce, stala je na Kiarinu stranu i nesebično pomaže. Do sada je prikupljeno 18 milijuna kuna, a je li to dovoljno će se znati uskoro, odnosno kad dobiju točne izračune troškova liječenja i boravka u SAD-u.

Kiara ima zloćudni tumor na mozgu gradusa IV, najagresivniji od svih vrsta. Nakon teške operacije koju je prošla, za nju ovdje lijeka više nema, jedino radioterapija. Cijeli tumor ne može se odstraniti jer je uz samo moždano deblo, gdje je spoj živčanog sustava cijelog tijela i u to je nemoguće zadirati. U SAD, kako njena majka kaže, idu po šansu za borbu.

Klinička studija se u nekoliko slučajeva pokazala uspješnom

Na kliničkoj studiji u San Franciscu provodi se ONC oralna kemoterapija koja se do sada u nekoliko slučajeva pokazala kao dosta uspješna jer stabilizira i usporava rast tumora na određeno vrijeme.

Kako nisu bili upoznati sa zdravstvenim sustavom u SAD-u te nisu imali nikoga u San Franciscu, Kiarini su roditelji zamolili za pomoć Hrvate koji žive u toj državi.

"U San Franciscu, nažalost, nemamo nikoga i ne znamo što očekivati od Amerike i znam po tatama i mamama koji su bili u Americi - jednostavno tamo je neki drugačiji sistem. Ako netko možda živi u toj državi, ne mora baš u tom gradu, molimo da nam izađe u susret i javi nam se da nas uputi kako funkcionira taj sustav. Svi nam se s informacijama mogu javiti na mail svizakiaru@gmail.com", rekla je Matea.

Do svibnja je bila potpuno zdrava djevojčica

Kiara je do svibnja bila potpuno zdrava i bezbrižna djevojčica kojoj je jedina briga bila kakvu će školsku torbu kupiti za prvi razred te kakvu će haljinicu nositi na prvi dan škole. Umjesto toga, Kiara se od ljeta svim silama bori za svoj život.

"Naša curica u 6.5 godina života nikad nije bila bolesna. Sve je krenulo 30. svibnja kad je odjednom dobila visoku temperaturu popraćenu povraćanjem. Odmah smo išli u Šibenik na hitnu. Tamo je primila infuzije, a nakon krvne slike liječnici su nam rekli da ne mogu otkriti radi čega je to i da bismo kroz dnevnu bolnicu trebali na daljnje obrade i da je u potpunosti dehidrirala", započela nam je priču njena majka Matea.

Pet dana je dolazila u dnevnu bolnicu i jedan je dan, kako nam je rekla majka, Kiara počela vriskati od bolova i govoriti da je glava boli te da više ne može izdržati.

"Stalno su nam davali dijagnoze konjunktivitisa"

"Medicinske sestre su mi rekle da je to od dehidracije. Četvrti dan u dnevnoj bolnici sam vidjela da joj se spustio kapak i nateklo oko. Rekla sam to doktorici i molila da se vidi je li neka alergija na lijekove. Doktorica nam je rekla da je sigurno od uboda insekta. Kasnije smo dobili dijagnozu da ima konjunktivitis, mazali smo oko, bilo je malo bolje, no opet je buknulo. Opet smo išli pedijatrici i dijagnoza je bila neizliječeni konjunktivitis, koji nije dobro tretiran. Otišli smo kod oftalmologa, a on nam kaže da je sve u redu. Vrijeme je prolazilo, a našoj curici je i dalje spušten kapak. Ponovo smo otišli oftalmologu, koji je ponovio dijagnozu konjunktivitisa. Onda je tijekom lipnja Kiara nastavila ići u vrtić, krenule su pripreme za školu, razmišljala je kakvu će torbu izabrati, kakvu haljinicu i tad je došao mužev rođendan, kupala se u bazenu kad joj je odjednom pola lica postalo natečeno, da bi nakon toga liječnici i dalje inzistirali na dijagnozi konjunktivitisa", rekla je za Index.hr Kiarina mama Matea.

"Nesretni 29.7."

Krajem lipnja Kiara je opet dobila tešku glavobolju s povraćanjem, što je roditeljima bio opasan alarm, a isto se ponovilo i početkom srpnja, kad joj se spustio cijeli kapak.

"Opet smo otišli u šibensku bolnicu tražiti pregled kod neuropedijatrice. Napravljen joj je EEG, koji je bio uredan, pa su nas opet slali oftalmologu. Opet smo sve napravili, pregled je bio uredan. Doktorica nam je tad rekla da će napraviti i magnet, ali to kao zadnju soluciju jer nitko ne pomisli da bi curici od šest godina bilo nešto opasno. Puno nam je pomogla suprugova sestra koja radi u bolnici da smo dobili što prije magnet.

Tad je uslijedio taj nesretni 29.7. kad je išla na magnet. Već vam se pojavi crv sumnje jer je rečeno da će to trajati 20 minuta, a vi vidite da je vrijeme debelo prekoračeno. Nakon završetka snimanja, kad sam izlazila s njom iz te prostorije, radiolog je samo spustio pogled u pod. Tad sam odmah znala da nešto nije u redu. U tom trenu kad je izustio 'nažalost, vijesti nisu dobre', kad to čujete, noge vam se odsjeku, a cijeli svijet i život nema više nikakvog smisla", kazala nam je majka Matea.

"Kad nakon prvotnog šoka čujete da je tumor, pa da je benigan, pa maligan, opet vam se svijet sruši"

Nakon tog pregleda, odmah su tražili da ih se uputi na konzultacije s neurokirurgom u Zagrebu.

"Dr. Jednačak, neurokirurg s Rebra, telefonski se čuo s našim neuropedijatrom i rekao je da će je operirati nakon godišnjeg, imao je tri tjedna godišnjeg. Tad je mišljenje bilo da je benigan tumor. Nama se ponovno javio crv sumnje i uspjeli smo doći do prof. Gorana Mraka, predstojnika Neurokirurgije na Rebru. Došli smo kod njega na konzultacije s neznanjem, mišljenjem da je benigan tumor, a on nam je rekao da ne može tvrditi, ali da mu se čini da nije benigan, nego izuzetno maligan. Kad čujete nakon prvotnog šoka 'tumor', pa čujete 'benigan', pa 'maligan', opet vam se svijet sruši. Kad smo pitali ima li ikakva pozitivna vijest, rekao je da je jedina ta da Kiara sad sjedi kraj nas, a da vremena nema, da treba hitna operacija. Kad to čujete, duša vam se raspadne na sto komada", ispričala je majka.

"Meni se kao njenoj majci srce paralo"

Tjedan dana nakon konzultacija, 9. kolovoza, Kiara je primljena na Rebro u popodnevnim satima, a njena majka za liječnike, sestre i kompletno osoblje ima samo riječi hvale, ističući kako su to ljudi s posebnim srcem, smireni i humani, koji su im olakšali boravak u bolnici.

"Došao je 10.8., u Kiari vidim strah, njoj je dotad igla bila najveći neprijatelj, a meni se kao njenoj majci srce paralo. Idete s njom do najdalje točke gdje možete doći. Gledate dugačak hodnik koji vodi do operacijske sale, po prvi put je odvajaju od mene, znate da je zahtjevna operacija. Ne znate što će iza toga biti. Onda kreću sati neizvjesnosti, borbe, mene i supruga, obitelji, prijatelja, svih. Tko god je Kiaru upoznao, ona otkad se rodila je posebno dijete, puna ljubavi za sve, nikoga nije ostavila ravnodušnim. Onda nakon pet i pol sati dođe sestra i kaže 'profesor će vas uskoro primiti'. Padne vam kamen sa srca, napokon je završio prvi važan korak", nastavlja dalje.

Profesor Mrak im je potom, kaže, rekao da je uklonio najveći dio što je mogao te da više nije mogao ukloniti jer je tumor lokaliziran uz samo moždano deblo. Nije mogao više izvaditi jer bi morao dirati i zdrave stranice, koje kontroliraju sve vitalne funkcije.

"Nakon operacije sam ugledala Kiaru na aparatima, srce mi se raspalo"

"Pao nam je kamen sa srca jer nam je dijete živo, probudit će se, pa nam je potom sestra rekla da je Kiara na Intenzivnoj i da mogu za pola sata k njoj. Ushićena sam, znam da ću je vidjeti i onda dolazim u sobu, srce vam se raspadne kad vidite vlastito dijete s tubusom, infuzijama, kad ne možete svoje dijete ni zagrliti ni poljubiti, kad vam na svaki bip srce stane i dah stane. Ne želim da itko ikad to doživi. To je tako bolan prizor koji srce kida na tisuću komada. Kad pitate sestru možete li svoje dijete bar malo dirnuti, pa kažu dirnite malo, ali ne previše da se ne probudi naglo. Ja sam je poljubila za nogicu, rekla joj 'mama je tu', a ona je pustila suzu na oko, tad sam znala da me čuje. Kako sam bila sretna kad se vratila na odjel, napokon smo bile zajedno i tu kreće njena istinska borba i želja za životom", ispričala je majka.