FOTO Šibenčanka Nina Knežević, majka autističnog Jakova (5): Razbijmo predrasude o našim anđelima! - ŠibenikIN - News portalŠibenikIN - najčitaniji portal Šibensko-kninske županije

Šibenik  •   OBJAVA: 26.03.2014, 14:09h   •    

'Autizam nije zarazna bolest!'

FOTO Šibenčanka Nina Knežević, majka autističnog Jakova (5): Razbijmo predrasude o našim anđelima!


PIŠE Ines Rudan
OBJAVA 26.03.2014, 14:07h

- Neki roditelji udalje svoje dijete od Jakova na igralištu kad čuju da ima autizam, kao da je riječ o nekoj zaraznoj bolesti. Teško je to gledati, žao mi je što većina ljudi ima predrasude – kaže Šibenčanka Nina Knežević, čiji petogodišnji sin Jakov boluje od autizma, sve češćeg razvojnog poremećaja mozga u djece.

 

 

Jakov Knežević petogodišnje je autistično dite s Baldekina. On živi u svom svijetu, svijetu koji većina ljudi ne razumije i doživljava s predrasudama. Njegova majka Nina stoga je, sa željom da njeno i svako drugo autistično dijete bude što sretnije u svojoj zajednici, za ŠibenikIN ispričala sve o poremećaju čiji uzrok znanstvenici još uvijek ne znaju, koji je do prije samo nekoliko godina zabilježen kod jednog na tisuću djece, a sada brojke govore da od autizma boluje jedan od 50 mališana u Hrvatskoj.

Sumnja da je uzrok cjepivo MO-PA-RU

Nemogućnost govora, ponavljajući obrasci ponašanja poput maničnog slaganja stvari u red, tikovi, izljevi bijesa, ali i sreće, te na koncu – introvertnost i potpuno drugačija percepcija izvanjskog svijeta, skupina je obilježja karakterističnih za autizam.

- Do njegove prve godine, nismo zamjećivali nikakve simptome. Dapače, govorio je 'pa-pa', 'di-da', apsolutno je sve bilo normalno. Otkako je primio cjepivo MO-PA-RU, počeli smo primjećivati da nešto nije u redu. Nemam za to dokaza, ali 99 posto sam sigurna da nešto ima s tim cjepivom. U kontaktu sam s mnogo roditelja autista u Hrvatskoj, i svi sumnjaju na MO-PA-RU – priča nam Nina.

Iako su i ona i muž nakon Jakovljeve prve godine života počeli primjećivati da je drugačiji od ostale djece, nije im palo na pamet da ima autizam.

'To je samo lijenost'

- Počeo se povlačiti u sebe, zatvarati, nije bilo načina da dopremo do njega… Povukao bi se u kut i ne bi reagirao na ama baš ništa, ni na dozivanje imena, ni na njemu drage igračke… To je bilo jako mučno, kao da gubite vlastito dijete, a nismo znali što se događa. Otišli smo kod pedijatra, no on nam je rekao da to nije ništa čudno, da je normalno za muške da kasno progovore, da je u pitanju samo lijenost – razočarana je bila Nina. No inzistirala je na uputnici za logopeda.

- Čim smo došli na vrata, logopedica je rekla 'ovo je autistično dijete'. Moja prva reakcija bile su suze i šok, ni ja u to vrijeme nisam imala pojma o autizmu. Čim sam došla doma i 'izguglala' malo, znala sam da je to definitivno to, svi su simptomi odgovarali. Trebalo je par mjeseci da se muž, stariji sin Filip, ja i čitava obitelj pomirimo s tim i naučimo nositi – iskreno će Nina.

U Šibeniku nema ni jedne institucije za autiste

Povezala se zatim s drugim roditeljima autista iz Šibenika i Hrvatske i postupno si život potpuno podredila Jakovu.

- Uzela sam bolovanje, na koje imam pravo do njegove osme godine. Tad sam bila sama u tome, muž je, trbuhom za kruhom, radio u Njemačkoj. Unatoč upitnicima nad glavom – 'zašto baš nama?', 'zašto ne razumijem što moje dite želi?', 'zašto on mene ne razumije?', skupila sam snage i strpljenja krenula u borbu. Borbu s neučinkovitim sustavom, borbu s neupućenom okolinom – priča Nina. Kao ni deseci obitelji iz našeg grada (točan broj oboljelih nije poznat), obitelj Knežević nije se imala kome obratiti u Šibeniku. Ni jedna udruga ni institucija ne bavi se isključivo radom s autistima, ali pomoć su pronašli u Centru na Šubićevcu.

- I sad nam je super, život nam se bazira na igri i radu s našim anđelom. Doma s njim prakticiram terapiju igrom, koju odlično prihvaća, sada bez problema komuniciramo, on gestama i pokazivanjem slika nama otkriva što treba i želi. Ide u vrtić Jutro po posebnom programu, ide na radnu i glazbenu terapiju u centar na Šubićevcu, a s njim radi i kineziterapeut. Osim toga, nešto manje od godinu dana imamo i labradoricu Neru koja Jakova posebno usrećuje – kaže Nina.

'Pogledaj neodgojenog diteta'

Nebrojeno puta Nina i Jakov naišli su na negativne komentare i reakcije okoline koja jednostavno nije dovoljno informirana, baš kao što ni Nina nije bila.

- Dok još nismo naučili kako razumjeti što Jakov želi, on bi imao ispade ljutnje i bijesa, jer jednostavno se nismo mogli sporazumjeti. Nikad neću zaboraviti kad smo jednom bili u dućanu, a on mi je pokazivao autiće. Budući da mu ih nisam mogla kupiti, a on to nije mogao shvatiti, počelo je vrištanje i bacanje u kolicima. Cijeli dućan se okrenuo, ošinuli su me osuđujućim pogledom, kao da govore 'pogledaj neodgojenog diteta'. U suzama sam izišla iz dućana – prisjeća se Nina.

'To nije zarazna bolest!'

- Znalo se događati i da neki roditelji udalje svoje dijete od Jakova na igralištu, kad čuju da ima autizam, kao da je riječ o nekoj zaraznoj bolesti. Teško je to gledati, žao mi je što većina ljudi ima predrasude o autizmu. Zašto bi autisti nas razumjeli, a mi njih ne? Zašto bi oni ušli u naš svijet, a ne mi u njihov? Možda je u njihovom svijetu ljepše nego u našem – optimistično će 32-godišnja Šibenčanka.

Makar je kroz godine njegov napredak vidljiv, Jakov još uvijek ne govori, iako stalno pokušava, pa se ukućani šale da priča kineski. Budućnost mu je nepredvidiva – u našem sustavu kakav je, upitno je hoće li mu, kada bude trebao krenuti u školu, biti dodijeljen osobni asistent bez kojeg nikako ne može pratiti program, a o daljnjem zaposlenju da ne govorimo.

- Koliko god se ja nadala, nažalost, ne znam ni za jedan slučaj autista u Hrvatskoj koji se uspio osamostaliti. Jedini primjer za kojeg znam u svijetu je Temple Grandin, jedina autistična osoba koja je pobijedila taj poremećaj, drži predavanja i napisala je knjigu - kaže Nina, no, ističe kako moramo biti realni - većina autista cijeli je život ovisna o drugima.

Prvi put u Šibeniku obilježavanje Svjetskog dana autizma

Kako bi osvijestila šibensku javnost, Nina je stoga po prvi put u Šibeniku odlučila obilježiti Svjetski dan autizma, iduće srijede, 2. travnja.

- Stariji sin Filip zajedno sa svojim 3. razredom OŠ Tina Ujevića, obući će se u plave majice i za vrijeme odmora pustit će plave balone u zrak, a isto tako bit će i u Jakovljevom u vrtiću. Naime, plava boja je simbol autizma i balone će se taj dan puštati u brojnim svjetskim gradovima. U sve su se uključili 'Baloni Šibenik', a napravit ćemo i preslikače u obliku puzzle koja je također znak autizma – kaže Nina te za kraj poziva sve Šibenčane da se pridruže obilježavanju Dana autizma. Želite li se na bilo koji način uključiti u Ninin projekt i pomoći joj pri osvještavanju naše zajednice o autizmu, kontaktirajte ŠibenikIN u inbox Facebook stranice.


  KLJUČNE RIJEČI:  autizam / Jakov / Nina Knežević / Šibenik / autist / Svjetski dan autizma / predrasude / poremećaj / dijete / djeca /

 

 

 

 

  komentara   KOMENTARI:

NAPOMENA: Komentari odražavaju stavove njihovih autora, a ne nužno i stavove portala ŠIBENIK.IN. Portal ŠIBENIK.IN zadržava pravo da obriše komentar bez najave i objašnjenja. Zbog velikog broja komentara portal ŠIBENIK.IN nije dužan obrisati sve komentare koji krše pravila.